fbpx
martes 23 de julio, 2019

Una familia de Ituzaingó, al frente de la batalla contra la obra social OSDE por el tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal

A ‘Toto’ le detectaron la enfermedad cuando tenía cuatro meses de vida y desde allí todo se convirtió en lucha para sus padres. La esperanza de vida era de apenas un año y medio, pero con el SPINRAZA mejoró notablemente y sus expectativas cambiaron. Pero las trabas burocráticas y los aprietes económicos son otra barrera en el camino.

Atrofia Muscular Espinal
El pequeño Tomás da lucha junto a sus padres contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) y ahora también contra la burocracia de su obra social

Las familias de bebés que sufren Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, denunciaron que las empresas de Medicina Prepaga, obligadas por la justicia a proveer de la única medicación que mejora la patología, amenazan a los médicos para que no apliquen la droga.

Se trata de una medicación que se aplica vía inyección en la médula espinal tras el retiro del líquido del paciente previamente. En sí el Spinraza, que es la droga en cuestión, mejora de manera notable la calidad de vida de niños y adultos que padecen la patología. La medicación está aprobada para su uso en Estados Unidos y en la Unión Europea, pero en Argentina, por el momento, sólo puede llegar a través de lo que se conoce como uso compasivo.

Atrofia Muscular Espinal

La debe recetar un profesional de la neurología y la mayoría de las obras sociales cumplen con el fallo judicial que obliga a proveerla. Pero con OSDE en particular está surgiendo otro problema: un apriete encubierto a los médicos para que no hagan el tratamiento de aplicarla. Si bien no existe una cura para este mal, el tratamiento con dicha droga se transformó en la única esperanza de brindarles mejor calidad de vida a niños y adultos afectados, que sin no son tratados en tiempo y forma, la progresiva atrofia de los músculos del cuerpo provoca el paro cardiorrespiratorio y el deceso.

Martín Méndez, el vecino de Ituzaingó que es uno de los padres fundadores del Grupo de Familias que denunció la maniobra, explicó a Primer Plano Online que la mencionada empresa de salud lo que está haciendo es presionar a clínicas y a médicos para que no apliquen el Spinraza. “La medicación está llegando al país porque la recetan los especialistas. Pero lo que está ocurriendo es que OSDE aprieta a los profesionales para que no realicen el tratamiento, a costa de quedar afuera de la cartilla de prestadores si lo hacen. Y como esa empresa es la mayor prestadora de medicina en el país, estamos desesperados”, narró el papá de ‘Toto’.

En su caso, a Tomás ya le aplicaban la droga desde hace más de un año en un sanatorio de Capital Federal pero el único cirujano que realizaba el procedimiento ya avisó que no continuará haciéndolo. Hay otro caso de un niño al que no le permitieron la internación en una clínica ni en el Hospital Británico porque a los papás les informaron que no van a realizar el procedimiento, pese a que la droga ya la trajeron. Es realmente curioso lo que ocurre: la medicación cuesta 120 mil dólares y las obras sociales prefieren traerla pero no aplicarla. Con eso cumplen (en parte) el dictamen de un juez de capital, pero para el paciente es lo mismo que nada. Lo de parte es porque la sentencia habla de tratamiento, no sólo de comprar la dosis respectiva.

En Argentina son 300 las familias que conviven con la patología. A Martín le informaron que la medicación para ‘Toto’ está llegando durante esta semana, pero el problema es que no consiguen quien se la aplique. Y está desesperado, porque el Spinraza mejoró notablemente la vida de su hijo con las seis aplicaciones que ya recibió.

“Nosotros no estamos pidiendo por una droga cualquiera. Tomás hace un año se está aplicando esta medicación y su evolución, que se mide a través de test semestrales, ha sido de un 280 por ciento. A los seis meses, le tuvieron que poner respirador con traqueostomía, y hoy, gracias a la medicación, ‘Toto’ sólo necesita el respirador para dormir la siesta y a la noche. Tiene un año y ocho meses y empezó a sostener la cabeza, a quedarse sentado, mueve las manos, mueve los brazos. El SPINRAZA les cambia para bien la calidad de vida”, describió con la voz entrecortada.

Tomás es el primer hijo de Martín y Valeria y cuando tenía cuatro meses de vida le diagnosticaron la enfermedad. La expectativa de vida era de un año y medio, por catastrófica que resulte la definición. Pero Toto sigue su lucha, de la mano de papá y mamá. Una batalla legal, científica y humana que no tienen pensado abandonar. Porque ¿qué padre o madre, si le dicen que un hijo con una enfermedad terminal puede mejorar, no cruzaría un océano a nado si esa fuera la solución?