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martes 20 de agosto, 2019

El día mundial de la concientización sobre cardiopatías congénitas también se vive en el oeste

En la Argentina nacen más de 7000 niños por año con malformaciones del corazón. Gran cantidad de personas y niños fallecen sin diagnóstico ni tratamiento. Una organización motorizada por familias de la zona oeste formaron ‘Protejamos el Corazón” para comenzar a cambiar esta dura realidad y garantizarles mejor calidad de vida a sus propios hijos.

En el Senado de la Nación hay dos proyectos de ley sobre cardiopatías congénitas que esperan tratamiento

En países como España, Estados Unidos, Australia e Inglaterra el 14 de febrero se celebra el “Día de las cardiopatías congénitas”. En Argentina, en cambio, las familias de pacientes con este tipo de afecciones trabajan denodadamente por conseguir una ley que se ocupe de la concientización sobre su diagnóstico y tratamiento.

Por lo pronto, desde 2017 madres y padres de niños y jóvenes con este tipo de enfermedades impulsaron bajo el lema “Protejamos el corazón” distintas acciones de concientización sobre la temática.

La sanción de la ley de electrodependientes fue el puntapié inicial para que dos mujeres luchadoras de Castelar, Mariela Duarte (mamá de Caterina) y Jimena Gonnella (mamá de Guillermina), decidieran avanzar sobre una ley de protección integral sobre las cardiopatías congénitas. Es que las pequeñas hijas de ambas padecen enfermedades de este tipo y sus familias vienen peleándola desde el momento mismo del nacimiento de las chiquitas.

La cara de los protagonistas que le ponen el "corazón" y el cuerpo a la causa
La cara de los protagonistas que le ponen el “corazón” y el cuerpo a la causa de la concientización sobre cardiopatías congénitas

Jimena Gonnella es coordinadora de PECO (Protejamos el Corazón), el espacio creado para la contención, información y apoyo de padres de pacientes con cardiopatías congénitas.  En esta fecha especial, evalúa la situación actual de la temática que ocupa a su organización: “Lamentamos la pérdida de status de ministerio del área de Salud y la merma en el presupuesto que se destina a los distintos programas destinados a cuidar a los niños, pero aun así seguimos adelante porque creemos que es el camino correcto”.

Jimena es la mamá de Guille, una pequeña de 6 años que nació con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico y debió pasar por tres cirugías a corazón abierto y tres cateterismos cuando tenía tan sólo 3 años, y hoy vive con medio corazón. Por su discapacidad, la pequeña deberá recibir tratamiento y seguimiento a lo largo de toda su vida.

Como el de Guille hay en el país muchísimos casos más. Muchas de las familias que protagonizan obligadamente estas historias se unieron y lograron canalizar a través de la senadora Silvina García Larraburu dos proyectos de ley. El primero de ellos busca asegurar la concientización sobre el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas, y el segundo promueve que se garantice el derecho a la salud y el pleno goce de los derechos humanos para quienes padecen estas afecciones desde el nacimiento. Para ello es preciso desarrollar tareas de prevención con el objeto de anticipar estas patologías, informando y facilitando los tratamientos a los pacientes.

Aunque saben que el camino por transitar será largo y espinozo, estas familias no bajan los brazos. Es que mirar a sus hijos los llena de fuerza para corroborar cada día que la batalla que enfrentan es la que definitivamente deben librar. Para conocer más sobre esta problemática y ayudar a difundirla se puede visitar en Facebook y Twitter “Protejamos el Corazón”.