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martes 20 de agosto, 2019

Le cortaron una medicación clave a un adolescente de Ituzaingó con colitis ulcerosa y su familia clama por una solución

Bruno tiene 13 años y desde hace 8 convive con la enfermedad. Logró calidad de vida a partir de unas lapiceras pre rellenadas que le entregaban en el Banco de Drogas del Hospital Güemes de Haedo, pero la provincia cortó el envío.

Bruno
Bruno tiene 13 años y da batalla contra una colitis ulcerosa y su caso atrapa la atención en los médicos

Bruno tiene 13 años y unas ganas enormes de vivir. Sobre todo a partir de que un tratamiento para su enfermedad, colitis ulcerosa, le comenzó a hacer efecto positivo en el organismo. De hecho, en estos días había retomado la escuela, a la que en 2019 asiste de manera normal a diferencia de 2018, cuando por sus seis internaciones le impidieron cumplir el ciclo lectivo. La nueva medicación le ayudó a equilibrar el organismo y pudo volver a la escuela como cualquier otro chico de su edad.

“Es la figurita difícil de esta patología”, reflexiona Angélica ante la consulta de Primer Plano Online. Es que su hijo pasó por diversos métodos clínicos y científicos en el Hospital Posadas para intentar superar su condición pero la mayoría fracasaron por los daños colaterales que le produjeron. Fibrosis pulmonar, hepatitis medicamentosa y úlceras aftoides son algunas de las que su mamá enumera en el diálogo.

Bruno intenta hacer las mismas actividades que cualquier adolescente pero con cuidados específicos en cuanto a su dieta. Incluso hay momentos en que no puede salir de su casa en Ituzaingó Norte, dado que sufre una gran cantidad de colitis diaria y puede hasta no controlar su necesidad de evacuar. El joven es corticodependiente, y al tomar durante tantos años esa medicación su organismo no produce cortisol.

“Bajo la supervisión de médicos del Hospital Garrahan, del Italiano y del equipo del Posadas, que realizó las consultas en Estados Unidos, llegaron a la conclusión de que Adalimumab es lo último que le podemos dar para evitar la operación y sacarle el colon”, explica Angélica ya con un tono que pasa de moderado a acelerado. Sólo expresarlo pone los pelos de punta a quien lo escucha. Vivirlo, y con su propio hijo, es inimaginable.

La mirada científica puesta en Bruno permitió que la familia decida, junto a los médicos, avanzar con el tratamiento, pese a que no está indicado para menores de 18 años. “Probamos con eso desde octubre y Bruno viene bárbaro. Aumentó de peso, empezó el colegio y con vida normal aunque no puede hacer actividad física, puede estar en contacto con otras personas cosa que antes no por ser inmunosuprimido”, describe su madre.

EL JOVEN ES CORTICODEPENDIENTE, Y AL TOMAR DURANTE TANTOS AÑOS ESA MEDICACIÓN SU ORGANISMO NO PRODUCE CORTISOL.

La medicación es conocida como una suerte de lapiceras pre rellenadas que el chico se aplica en sus piernas él mismo, sin ayuda de nadie. La jeringa inyectable cuesta cada dosis aproximadamente 35 mil pesos y debe aplicarse una cada 15 días, con lo cual la inversión mensual es de $70 mil, cosa que la familia no puede afrontar. El tema es que los padres de Bruno retiraban las respectivas dosis en el Banco de Drogas del Hospital Güemes, de Haedo, pero la semana pasada les informaron que no habían recibido y que no iban a recibir más por el momento.

La obra social del chico es Programa Federal Incluir Salud (Profe), que es la cobertura que reciben las personas beneficiarias de pensiones por discapacidad. Por lo tanto, es el Estado el que debe brindarle la medicación a Bruno, y en este caso el que se la quitó. El mismo Estado que a través de los médicos de establecimientos públicos le otorga calidad de vida al joven le retira el instrumento conseguir esa condición.

En el medio, la preocupación de sus padres, porque las jeringas no aparecen y las consecuencias de interrumpir el tratamiento pueden ser muy perjudiciales no sólo para la salud de Bruno sino también para su ánimo. Lo verdaderamente dramático del caso es que si cualquier persona va a una farmacia a pedir esas lapiceras se las venden, por lo tanto, no es creíble que el Ministerio de Salud no pueda adquirirlas. A la mamá en la obra social le dijeron que la licitación para la compra quedó desierta por falta de oferentes, cosa que en uno de los laboratorios que las importa de Alemania le desmintieron.

Los padres de Bruno presentaron un amparo en la justicia para que la cobertura de salud cumpla con la entrega de la medicación. “Hasta que en mis manos no tenga las aplicaciones no vamos a parar. El costo es insostenible para nosotros y necesitamos una respuesta”, afirma Angélica, con la convicción de una madre que sabe que su hijo no puede esperar.