Friday 16 de April, 2021

Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes: buscan visibilizar la realidad de 3,5 millones de argentinos

Son aquellas patologías que se presentan en un número limitado de personas con respecto a la población general. En nuestro país, se las considera de ese modo cuando afectan a una persona cada 2.000 habitantes. Una de cada cuatro familias tiene un caso.

A casi diez años de sancionada la ley que protege sus derechos, muchas personas con una enfermedad poco frecuente aún viven al margen de la sociedad

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora hoy domingo 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) propone la campaña #PlantaBandera. Es el paso siguiente a la campaña 2020 denominada #MostraTusRayas, que busca hacer visible las realidades de 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las casi ocho mil enfermedades poco frecuentes descriptas por la Organización Mundial de la Salud.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que se presentan en un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, se las considera así cuando afectan a una persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689, promulgada en junio 2011. En síntesis, una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, lo que equivale a una de cada trece personas y en promedio una de cada cuatro familias.

“A casi diez años de sancionada la ley, muchas personas con una enfermedad poco frecuente aún viven al margen de la sociedad, con grandes dificultades para acceder a los servicios socio-sanitarios que necesitan porque son invisibles para los sistemas”, reflexionó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

“Estas personas constituyen una población vulnerable y aún desatendida. La falta de una cobertura de salud efectiva ocasiona la interrupción de los tratamientos, suma dificultades a su constante estado de vulnerabilidad, alterando sustancialmente su vida y la de su entorno”, agregó.

En el mundo, se han descripto más de 6 mil EPOF que afectan entre el 4 y el 8% de la población, lo que hace a una estimación de que 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de estas patologías. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales.

Siete de cada 10 (72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío: en promedio, puede llevar entre cinco y diez años y requerir hasta ocho visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de cuatro de cada diez personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.

Un relevamiento realizado entre noviembre y diciembre del 2020 por un grupo de diferentes organizaciones de pacientes -entre ellas FADEPOF- de la que participaron 453 pacientes de todo el país, reveló un 58% con enfermedades crónicas, 33% con enfermedades poco frecuentes y 8% con patologías oncológicas, y arrojó que el 71% de los encuestados había sufrido demoras o retrasos en las prestaciones de salud/medicación. A su vez, el 50% de los pacientes aseguró haber empeorado su enfermedad a raíz de las trabas y procesos administrativos.

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