Saturday 31 de October, 2020

Fibrosis quística: padres, madres y familiares organizan una marcha al Congreso para pedir el tratamiento de la ley

Será el miércoles próximo, 9 de octubre, justo en el día en que se cumple un mes de la entrega del millón de firmas que juntaron por todo el país para reclamar la cobertura integral de los procedimientos médicos a los pacientes que sufren la patología.

Fibrosis quística
Los promotores de la ley integral de Fibrosis Quística ya tiene el respaldo de un millón de firmas recolectadas en todo el país

El próximo miércoles 9 de octubre las banderas verdes que identifican la lucha de pacientes y familiares que padecen fibrosis quística se harán visibles en un punto neurálgico de la Argentina: el Congreso Nacional. Hasta allí llegarán delegaciones de todo el país para elevar su vos y reclamarle a esa gigante mole de cemento, que prácticamente este año no tuvo actividad, el tratamiento de una ley que le brinde cobertura integral a las personas que padecen la enfermedad.

La fecha no es casual. Ese día se cumplirá exactamente un mes en que fueron presentadas el millón de firmas para obligar a que una propuesta nacida del pueblo sea tomada por los legisladores para su debate. Con un esfuerzo superlativo y silencioso de cientos de personas, en la mayoría sin recursos más que la voluntad propia, lograron reunir el apoyo necesario para darle impulso a la ley, pero el 2019 electoral parece hundir cualquier tipo de iniciativa.

Paola Prieto, la vecina de Hurlingham que preside la ONG ‘Tu Lucha es mi Lucha’, explicó que intentarán hacer visible su reclamo a los diputados y senadores de todas las bancadas para que, de una vez por todas, aborden el debate legislativo correspondiente. Es que si antes de fin de año no sale la ley, habrá que arrancar de cero.

Fibrosis quística

Como ya informó Primer Plano Online, la Fibrosis Quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Para mantener controlada la enfermedad, las personas que son portadoras necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia.

El hijo de Paola fue diagnosticado cuando tenía siete años, y originalmente le habían informado que su expectativa de vivir era hasta los doce. El joven ya tiene 20, pero con mucho tiempo de kinesiología, nutrición y el apoyo invalorable de la familia detrás para superar la patología. Hace poco ella y Luis Garay, un cordobés que aún sufre por la pérdida de dos de sus hijos por la enfermedad, compartieron sus conocimientos con los televidentes del programa periodístico Primer Plano Recargado.

EVENTO SOLIDARIO

Además de la marcha al Congreso Nacional, desde la ONG promueven una movida solidaria para el domingo 13 de octubre. Se trata de una máster zumba para grandes y chicos de ambos sexos que tengan ganas de participar.

“Necesitamos hacer eventos para recaudar fondos para comprar insumos para los pacientes no llegamos a cubrir necesidades, ya que no recibimos subsidios ni del Estado ni del Municipio”, explicó Prieto.

La jornada será en la Sociedad de Fomento Barrio Libertador, ubicada en Franklin 1278, esquina Carabelas, de Villa Tesei, y la entrada es de $200 mas un alimento no perecedero.

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