Friday 15 de January, 2021

Hoy se celebra a nivel mundial el Día de las Cardiopatías Congénitas: 7 mil chicos al año las padecen en Argentina

Son malformaciones del corazón al nacimiento, y muchos de los pacientes requieren cirugía antes del primer año de vida. Hay incluso adultos y niños que mueren sin diagnóstico ni tratamiento, cuando súbitamente la muerte los sorprende.

Cardiopatías congénitas
'Protejamos el corazón' es la consigna con la cual padres y madres de niños con cardiopatías reclaman una ley que les otorgue los tratamientos adecuados

Guillermina Llorens lleva consigo uno de esos corazones “traviesos” que deben luchar desde muy pequeños para seguir latiendo. La pequeña vecina de Morón tiene apenas 5 años y, a pesar de conocer muy bien los quirófanos y las internaciones prolongadas, sigue sonriendo y apostando a la vida.

Según le contó a Primer Plano On Line su mamá, Jimena Gonella, la nena fue diagnosticada antes de nacer con una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS, según su sigla en inglés), un problema que afecta a 2 de cada 10.000 nacidos vivos. Tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida, y la segunda a los siete meses, con un cateterismo previo y, pero su historia se hizo conocida en 2015 luego que el equipo médico que llevaba adelante su tratamiento decidiera abandonar sus cuidados médicos. ‘JuntosXGuille’ se llamó la campaña solidaria que la llevó a Boston, a donde retorna cada año para continuar su tratamiento.

En la Argentina, uno de cada cien bebés nace con alguna cardiopatía congénita, y muchos de ellos podrían mejorar con un diagnóstico precoz y el tratamiento indicado. Si bien la situación ha mejorado desde 2010, cuando se creó el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), todavía estas patologías representan una de las causas más influyentes en la mortalidad infantil en estas latitudes.

Cardiopatías congénitas
Guillermina, con sus papás detrás, protagonista de un histórico fallo judicial para tratar su patología

Milo no cumplió los 2 años y ya se convirtió en el primer niño en recibir el amparo de la justicia para iniciar el proceso de reconversión biventricular. También nació con HLHS, tuvo su primera intervención quirúrgica cuando estaba en la panza de su mamá, la cual no fue exitosa. Y desde entonces la sigue luchando, 2 cirugías a corazón abierto, un cateterismo cardiaco y un plus de garra increíble harán posible el próximo marzo su corazón empiece a funcionar entero.

Libertad tiene una rara y compleja cardiopatía congénita que incluye Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), Doble Salida del Ventrículo Derecho, Estenosis pulmonar, entre otras malformaciones de su sistema circulatorio. En la semana 20 del embarazo, los doctores nos informaron que ella viviría toda su vida con la mitad del corazón. Con apenas 3 años, la chiquita ha pasado por tres cirugías cardíacas a corazón abierto y cuatro cateterismos cardíacos. En 2017 la sonrisa de Libertad se hizo popular cuando la campaña LiberVaaBoston círculo en todos los medios y las redes sociales. Liber pelea por su vida enfrenta su 5to cateterismo cardiaco luego un episodio de insuficiencia cardiaca pusiera en riesgo su vida en noviembre pasado.

Sus mamas Jimena, Vanesa y Delfina formaron, junto a otros padres de todo el país, la Fundación PECO, y presentaron en agosto el proyecto de Ley “Derecho de las Personas con Cardiopatías Congénitas y Adquiridas”. Buscan que se incorpore al Programa Médico Obligatorio (PMO), al sistema público nacional, obras sociales y mutuales provinciales, estudios para mejorar el diagnóstico y seguimiento en los tratamientos.

Cardiopatías congénitas

La iniciativa fue impulsada en el Congreso Nacional por la senadora Silvina García Larraburu, y contempla:

-Acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento;
-Acceso a la información fehaciente respecto del pronóstico y tratamiento;
-Acceso a la libre elección del equipo de tratamiento;
-Atención de la salud por parte de equipos de tratamiento interdisciplinarios capacitados;
-Regulación por parte del Estado de los centros de atención públicos y privados que estén habilitados para tratar cardiopatías en cualquier parte del país y de las obras sociales
-Regulación por parte del Estado regulador de las empresas de medicina prepaga para hacer efectivo el acceso al tratamiento de las personas afectadas por cardiopatías y sus familias;
-Acceso a la asistencia a las personas afectadas por cardiopatías y sus familias para acceder a la vivienda digna, educación, trabajo, representación letrada en caso que se ponga en riesgo su derecho a la vida y la calidad de vida.

En nuestro país mueren 1 persona cada 15 minutos a causa de enfermedades cardiovasculares, 1 de cada 3 adultos tiene alguna forma de enfermedad cardiovascular. Por año mueren más de 10 mil personas por enfermedades del corazón, de los cuales cerca de 1000 son niños muchos de los cuales requieren cirugías antes del primer año de vida. Sin diagnóstico y sin tratamiento muchas personas y niños fallecen cuando súbitamente la muerte los sorprende en algún momento de su vida

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