Wednesday 23 de September, 2020

La ONG de Hurlingham que promueve la Ley de Fibrosis Quística reclama que el Senado trate el proyecto

La iniciativa para dar cobertura a pacientes de todo el país que padecen la enfermedad ya fue aprobada en Diputados en noviembre del año pasado y resta que la otra cámara complete el trámite legislativo. “Es indispensable y urgente”, reflexionó Paola Prieto, promotora de la propuesta.

"Esta ley le va a cambiar la vida a muchos chicos y chicas", explicó Paola Prieto

“Más allá del aislamiento obligatorio y la pandemia, las personas con fibrosis quística siguen necesitando sus medicaciones y en el Banco de Drogas hay pocos insumos. Además, Incluir Salud, que es la obra social que provee el Estado a los beneficiarios, no cumple desde diciembre, y las obras sociales privadas desde marzo tampoco están respondiendo a los afiliados”.

Paola Prieto, titular de la ONG de Hurlingham ‘Tu Lucha es mi Lucha’, reflexionó ante Primer Plano Online sobre la necesidad “urgente” de que el Senado de la Nación avance con el tratamiento del proyecto de Ley de Fibrosis Quística, que fue aprobada en Diputados en noviembre del año pasado. En rigor, la mujer se hizo eco la voz de más de 50 padres y madres, que se acercaron a la organización en busca de ayuda para acceder a los medicamentos que el sistema les niega.

Enorme noticia: Diputados aprobó la ley para que pacientes con Fibrosis Quística tengan cubiertos los tratamientos

El camino masificado, por el momento y mientras no haya una ley que los proteja, es iniciar recursos de amparo para acceder a los insumos. Según reveló Prieto, consiguieron el respaldo del presidente de la Nación, Alberto Fernández, quien se comprometió con las familias a involucrarse en la temática para ayudar al rápido tratamiento parlamentario del tema.

La norma, entre otras cosas, contempla la automaticidad de que, ni bien alguien es diagnosticado con fibrosis quística, acceda al certificado de discapacidad. “Es una enfermedad discapacitante visceral, invisible a los ojos pero que quienes la padecen la sufren internamente. También contempla la cobertura integral de los medicamentos, de los alimentos y de los tratamientos kinesiológicos, indispensables para los pacientes”, explicó la titular de la ONG. «Esta ley cambiará la vida de muchos chicos y chicas», concluyó Prieto.

Hay un dato valioso que también quedó establecido en el texto, que aguarda ser sancionado por el Senado antes de fin de año. La Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis “no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592 y sus modificatorias”.

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