Friday 9 de December, 2022

Gracias por tu sonrisa, Mili: la vecinita de Ituzaingó que tenía que vivir meses y regaló 22 años de superación

Era el único caso vivo en el país con una patología llamada síndrome piruvato carboxilasa. Si bien siempre se atendió en el hospital Posadas, la última vez que se descompensó la recibieron médicos en la guardia que, según está convencida su mamá, no supieron qué hacer. “Era una luz, nuestra luz como familia”, la evocó.

Milagros y Lorena, su mamá, bailando en su cumple de 15: la joven vivió superando adversidades y dejó una huella imborrable

Milagros Nicole Mir nació el 15 de septiembre de 2000. Su mamá, Lorena García, estuvo internada cinco meses en el hospital Posadas por amenaza de aborto espontáneo. En una ecografía vieron que tenía una mancha en el cerebro, y diagnosticaron una hidrocefalia no evolutiva. Después de nacida, su mamá comenzó a llevarla a controles estrictos: la nena tuvo convulsiones y lloraba permanentemente. Su madre recuerda que un día se había puesto morada y del susto la llevó a la guardia, en donde detectaron que la beba tenía una intoxicación en la sangre.

“Vinieron los de Toxicología y me preguntaron qué le había dado a la beba. Después se hicieron cargo los de terapia y empezaron con estudios para determinar qué pasaba”, recuerda mamá. Lo que le confirmaron, a pocos días de aquel episodio que dejó en grave estado a la menor, es que la chiquita padecía de un trastorno conocido como acidosis metabólica.

Esa patología era provocada en ‘Mili’ por un síndrome llamado piruvato carboxilasa, que en su definición científica es un trastorno neurometabólico raro caracterizado por acidosis metabólica, retraso en el crecimiento y en el desarrollo y convulsiones recurrentes a una edad temprana en pacientes gravemente afectados.

“El aliento, su forma de respirar, el color de la piel, diarrea, cantidad de orina son algunas de las manifestaciones de este síndrome, que provoca la muerte de bebés neonatos. Los estudios para confirmar el cuadro fueron realizados en Boston, Estados Unidos, mediante una médica que vino de allá y se dedicó especialmente al caso”, detalló Lorena. Milagros necesitó una bomba para alimentarse, un botón gástrico, que con ayuda -al difundir el caso- su mamá consiguió.

Milagros era el único caso vivo en la Argentina con esta patología. El equipo de profesionales de Pediatría del hospital Posadas siempre siguió los pasos de la nena, que ahora ya era una adulta. Tenía 22 años y superaba adversidades permanentemente: había dejado el botón gástrico, comía por sí sola, hablaba, cantaba, sabía usar celular, computadoras y televisor pese a su retraso madurativo. Así lo evidencia el video que Primer Plano Online comparte con sus lectores.

“Estaba compensada. Incluso tuvo Covid y yo casi me infarto del susto, pero ella apenas si tuvo fiebre. Hasta tuvo una operación de una mama, de la que salió sin pasar por terapia”, refirió Lorena. Pero la última descompensación que sufrió no la pudo superar y aún despierta angustia en su familia. “Comenzó como si fuera un acv. No podía hablar, perdía estabilidad y la llevó la hermana de inmediato al hospital Posadas, porque estaba ella más cerca que yo”, arrancó su relato la mamá.

La vieron en la guardia, ordenaron tomografía, estudios y en un momento dejó de conectarse. “Te felicito, mamá, porque siempre la traés a tiempo”, la felicitó una doctora a Lorena. Ella sugería que le controlen el bicarbonato en sangre, y le respondieron que estaba todo en equilibrado. Pero a las 8 del día siguiente, a ‘Mili’ la llevaron a un consultorio de Cirugía General, en donde quedó con la mamá y un suero, todo en la Guardia.

“¿Cuándo pasa el médico?”, fue su pregunta. Lorena asegura que ese día no fue atendida y que recién a la noche la pasaron a una habitación en donde había un hombre internado a la espera de un cateterismo. “Mi hija estaba cada vez peor, yo lo veía y lo notaba. Se iba en orina y a cada rato había que cambiarla. Tenía tres pañales puestos y se pasaba, y hasta manchaba sábanas y colchón. Ahí me empecé a desesperar, porque sentía que mi hija se me estaba yendo”, señaló.

Lorena advirtió que a Milagros la estaban atendiendo como si padeciera una infección urinaria, sin tomar en consideración su patología de base. “No estudié para médica ni enfermera, pero es el único caso vivo de esta enfermedad, en donde ninguna criatura vive más de un año”, se desesperó. La respuesta que recibió de su interlocutora fue: “estamos colapsados”. Ella afirma que sólo cambió el panorama cuando el cuadro de Mili era irreversible.

EL CONMOVEDOR POSTEO DE LA HERMANA DE MILI

A la chica la intubaron al día siguiente, cuando fue llevada a terapia intensiva. Ingresó el lunes a las 19 al Posadas, al día siguiente fue llevada al box de cirugía y el miércoles a la terapia, que es donde falleció el domingo 16 de octubre. De la muerte de la joven no hay causas: una falla multiorgánica es la explicación del deceso. Para Lorena fue la falta de atención adecuada en el nosocomio en el que fue atendida toda la vida.

Mili iba a una escuela especial, jugaba al fútbol y hacía una semana había ganado un torneo de atletismo. Su partida destrozó a su hermana, de 30 años que es maestra de educación especial, y a su hermano, de 23, un año más grande que ella. “Era una luz”, la evocó su mamá, que hace un par de día recibió el llamado de una enfermera de terapia pediátrica del Posadas para saber cómo estaba su hija. “Lloramos juntas cuando le conté”, concluyó Lorena.

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