Saturday 23 de January, 2021

Otro cachetazo de la justicia al sentido común: le niegan tratamiento a un menor con autismo y epilepsia refractaria

Tobías tiene 9 años y necesita la atención de profesionales adecuados para llevar adelante una dieta que disminuya las 300 convulsiones promedio que tiene por día. Otra vez, la prepaga OSDE es la que recurrió un fallo que ordenaba brindar el servicio que el cuadro requiere.

Guillermina y Tobías: madre e hijo más unidos que nunca frente a una lucha en la que prometen no aflojar (la foto del menor se publica con autorización de la familia)

Después del caso presentó públicamente la semana pasada Primer Plano Online se multiplican los fallos judiciales que son un verdadero cachetazo al sentido común. De nuevo la justicia le da la razón a la prepaga OSDE y deja sin la cobertura específica que necesita un nene de nueve años con autismo y epilepsia refractaria. Otra vez jueces disociados de la realidad.

Las dificultades para Tobías comenzaron a pocos días de su nacimiento, el mismo día en que a él y a mamá Guillermina les dieron el alta en la clínica en la que vino al mundo. “Esa misma noche se puso azul. No respiraba y hacía apneas. Vino una ambulancia, el médico le hizo RCP y nos llevaron a la clínica, a neonatología. Ahí lo empezaron a estudiar”, recordó la madre del chiquito en conversación con Primer Plano Online.

Así es la casa de Tobías: forrados en goma eva los pisos para evitar que el nene se autolesione

Esa primera internación del nene duró un mes y medio. Es que no frenaba con sus convulsiones y eso le provocaba hipoglucemias severas, entre otras cuestiones. Le hicieron una punción lumbar y cientos de análisis y evaluaciones, hasta llegar al diagnóstico. Así llegaron a la conclusión de que el chiquito tenía epilepsia refractaria. Más adelante se descubrió que no iba a desarrollar el habla, con lo cual se agregó autismo, producto de una displasia en el cerebro, en donde también desarrolló un tumor.

Con el paso de los años, una de las variantes médicas que un especialista sugirió fue la dieta cetogénica, que es básicamente la restricción de carbohidratos. La alimentación de Tobías se basa en grasas: sólo un 5% de carbohidratos puede ingerir. Eso genera un cambio metabólico en su organismo.

Tobías y su casco, otro compañero indispensable para su vida diaria

“En la historia se comprobó que las personas con epilepsia que hacían largos ayunos reducían sus episodios de crisis. Esto es: cuando uno hace ayunos prolongados genera cuerpos cetónicos que tienen poder anticonvulsivo”, describió Guillermina, que como toda mamá se fue haciendo especialista en lectura de todo el material recomendado por los médicos para mejorar la calidad de vida de su hijo.

La mujer es fundadora de Mamá Cultiva Argentina, una de las organizaciones que promueve el aceite de cannabis para tratamientos vinculados a la salud. De entrada fue reacia a la recomendación de esa dieta, y se informó con otras familias que habían experimentado esa alimentación. Ahí se encontró con opiniones encontradas, y decidió con su marido avanzar y probar el método. En rigor, no había caminos alternativos.

Al comenzar, el médico a cargo del caso de Tobías les explicó a papá y a mamá que la dieta podía fallar en algunos casos porque requería de profesionales muy capacitados. “Es necesario estar encima de cada caso para que no le falten nutrientes y calcio, por ejemplo, y si escasean dar suplementos de inmediato para que no provoque otras consecuencias”, contó Guillermina.

EL FALLO COMPLETO DE LA JUSTICIA CONTRA LAS NECESIDADES DE TOBÍAS: 

Sentencia Interlocutoria. SALA F

Una aclaración importante: es un tratamiento aprobado en la Argentina y que forma parte de la cobertura por discapacidad que deben garantizar tanto obras sociales como empresas de medicina prepaga. Pero un detalle: a Tobías se lo aseguraban, pero con especialistas que tienen en sus cartillas, no con los recomendados por el neurólogo que sigue al nene.

El problema llegó a poco de comenzar: Tobías tuvo dos internaciones en el hospital Italiano. La primera por una deshidratación severa; la segunda por una oclusión intestinal. Es decir, quienes llevaban la dieta del nene hicieron mal su trabajo. Ahí hablamos con el médico y optaron por ir con Marisa Armeno, que es pediatra (MP Nº 108.583), especialista en Nutrición Infantil y coordinadora del equipo de terapias cetogénicas de Hospital Garrahan.

Pero la profesional no estaba en la cartilla de OSDE, entonces debían pagar el tratamiento de manera particular. La familia optó por presentar un amparo que salió a su favor en primera instancia, a lo que la empresa de medicina prepaga decidió recurrir. Cuando la firma apeló, la Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires presentó un escrito ante la Cámara de Apelaciones en defensa de Tobías: concluyó que OSDE ponía en juego la salud del niño y violaba sus derechos de él como menor y como persona con discapacidad.

Sin embargo, tal cual ocurrió con Julia Knobel, la nena de Castelar cuyo caso fue narrado por este medio la semana pasada, ahora la Sala III de la Cámara Civil y Comercial Federal dio vuelta el fallo y le retiró a Tobías todos los beneficios a los que había accedido con la dieta cetogénica y los profesionales que se la administraban.

La dura batalla de una familia de Castelar contra OSDE por un tratamiento para su hija con autismo severo

“De lo expuesto anteriormente no se sigue que las prestaciones deban ser cubiertas, en cualquier caso, con prestadores ajenos a la demandada. Resulta ser que las leyes mencionadas no autorizan a prescindir de los profesionales e instituciones enumerados en las cartillas de los agentes de salud, ya que debe tomarse en cuenta no sólo los tratamientos multidisciplinarios que requieran los menores discapacitados, sino también, la administración y distribución de los recursos económico-financieros de los Agentes del Seguro de Salud”, indica la resolución firmada por los jueces Ricardo Gustavo Recondo y Eduardo Daniel Gottardi.

“Corresponde modificar la resolución apelada condenando a OSDE a cubrir las prestaciones requeridas por el menor discapacitado con prestadores propios, al 100%, o con prestadores ajenos a elección del afiliado, mediante el sistema de reintegros a valores del Nomenclador del Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral para Personas con Discapacidad”, completa el fallo, con una frialdad que conmueve.

Con sus nueve años de vida, Tobías ya atravesó por varias situaciones de mala praxis que empeoraron su salud. Ahora, además, recibe este revés en la justicia, que deja su tratamiento en foja cero. Mientras, en el departamento, papá y mamá, docentes ambos, y con OSDE por elección, dado que derivan sus aportes a esa empresa y además abonan $9.000 mensuales, siguen teniendo el departamento forrado en goma eva para que el nene no se autolesione por sus patologías.

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