Tuesday 22 de September, 2020

Una nena de cuatro años con síndrome de down necesita un andador ortopédico y IOMA no se lo entrega

La familia no cuenta con recursos para la compra y espera desde hace más de un año una solución. Su mamá le contó a Primer Plano Online el padecimiento de esa chiquita, que requiere también otros insumos sanitarios para tener calidad de vida. Una historia que duele y nos interpela como sociedad.

La sonrisa de Mía: su familia lucha para darle calidad de vida pero choca contra la burocracia estatal

“Yo le agradezco a la gente que se comunica y me ofrece dinero, abrir una cuenta bancaria, alimentos, pero no quiero eso. Necesito que la obra social le de a mi hija las respuestas que necesita para enfrentar la vida como corresponde”.

Cintia Alvarado es la mamá de Mía Mallia, una nena de cuatro años vecina de Moreno con síndrome de down que además padece otras enfermedades como displasia pulmonar, hipertensión e hiperflujo, es electrodependiente, tiene trastorno deglutorio por lo que utiliza una sonda nasogástrica y bomba de alimentación. La chiquita también sufre hipotonía muscular, epilepsia refractaria y una cardiopatía, por la que debió ser operada a corazón abierto en la Fundación Favarolo.

Pero la nena sabe poco de todo lo que sucede en su organismo y sonríe, como puede verse en la foto. No sabe que la obra social no les da respuestas a papá y a mamá desde hace más de un año, y son ellos quienes tienen que costear con su magro ingreso la leche Nutrilón y las sondas para que se pueda alimentar. Tampoco tiene en sus preocupaciones que le entregan a su madre una cinta que la raspa en la cara y le provoca quemaduras de tercer grado, y no los apósitos transparentes que ella necesita para que su piel no quede marcada. Mía sonríe, y da cátedra de cómo enfrentar los desafíos.

La pequeña guerrera pasó su primer año de vida internada entre los hospitales Vicente López y Planes, de General Rodríguez; Mariano y Luciano De la Vega, de Moreno; Alejandro Posadas, de Morón; el Garrahan y el sanatorio Güemes, ambos de Capital Federal. Pero siguió adelante, y siempre con esa mirada que ilumina a su alrededor.

“Nos viven cambiando los profesionales. Al pediatra desde septiembre del año pasado no le están pagando, pero él sigue viniendo a controlar a Mía por el cariño y amor que le tiene, pero no es justo que le quieran cambiar de profesional para no querer regularizar la deuda que MEDIHOME tiene con él”, contó a Primer Plano Online Cintia. Medihome es, justamente, la empresa que le puso IOMA para seguir el caso de la nena. Bueno, demás está decir la opinión familiar sobre la prestación.

Darle una mano para que tenga calidad de vida no es una obligación: es un imperativo moral, y nadie puede hacerse el distraído, más allá de cualquier excusa por la burocracia imperante. Mía necesita un andador ortopédico (sí, un andador ortopédico) desde hace más de un año. Y no se lo dan. Tampoco le entregan las sondas de alimentación, la leche, gasas y apósitos, la cinta neuromuscular para tratar la hipotonía ni mucho menos el suplemento Ensure.

Lo pedido por el pediatra de Mía todos los meses para atender las patologías de la nena

“Estamos cansados de promesas incumplidas. Cada vez que lo hacemos público nos hostigan, se ofenden, dicen que lo van a solucionar y al mes siguiente de nuevo la dejan sin insumos. Es un desgaste físico y psíquico estar peleando por algo que le corresponde a Mía. No pedimos nada fuera de lo pedido por el pediatra y el equipo de profesionales que la atiende”, detalló su mamá.

Hace cuatro años, es decir, desde que la nena trajo su sonrisa al mundo, que su familia gestiona una pensión para ella por discapacidad, pero “tampoco tuvimos respuestas”. “No cobramos pensión, no cobramos IFE, no cobramos nada. Casi todos los Insumos que nos niega MEDIHOME los costeamos nosotros. Las personas con discapacidad siempre están en el olvido”, concluyó Cintia.

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